Een jubileum, maar of ik daar zo blij mee moet zijn?

Het is nu 40 jaar geleden dat ik mijn eerste ontsteking kreeg, nu ben ik 49 en dus mijn 40-jarig jubileum met Hidradenitis suppurativa, een invaliderende huidziekte. Elke dag een of meerdere ontstekingen, 7 dagen in de week, 365 dagen per jaar. Altijd wel ergens pijn, regelmatig koorts.

Ik weet het nog goed hoe dit als kind was, vreselijk. Ik schaamde me er zo voor en probeerde het verborgen te houden. Je praat niet over een ziekte met ontstekingen, bloed, pus. Het meest erge vond ik de behandeling toen. Mijn vader-dader had het ook en wist wel hoe je dit moest behandelen. Hij deed er teer zalf op en dan een gaasje. Dat was pikzwarte zalf die enorm naar teer rook. Na ruim een dag werd deze keihard en dan trok je hem hard eraf, zo hard dat je de ontsteking opentrok. Dat deed afschuwelijk veel pijn. Dat niet alleen je stonk naar de teer. Ik hoorde wel eens zeggen op school het stinkt hier en dan wist ik dat ik het was, vreselijk voor een kind.

En dan de keer dat we naar de huisarts gingen. Ik was een jaar of 12-13. Ik moest mijn onderlichaam bloot maken, hij zat in mijn lies. De HA zei tegen mijn vader-dader houd jij haar vast? En dus hield hij me bij mijn liezen, benen vast. De HA sneed de ontsteking open en peuterde met dat mes. Pijn! En dan mijn vader-dader die me zo vasthield ik had het niet meer. Het lukte niet, mijn been werd dik ingepakt en we moesten naar het ziekenhuis waar ik uiteindelijk geopereerd werd. Het was altijd mijn vader-dader die mijn wonden verzorgde en daar werd ik niet blijer van. Mij werd ook verteld dat het mijn eigen schuld was, dat dit was omdat ik zo’n slecht kind was en ik geloofde daar heilig in. Pas als ik volwassen ben kom ik erachter dat ik gewoon een ziekte heb en dat dit een naam heeft.

Ik kreeg als volwassene gelukkig een hele goede dermatoloog die me alles over mijn ziekte vertelde en ook hoe ik het moest verzorgen. Een nieuwe wereld ging voor me open ik had gewoon domme pech, niks slechts aan mij.

Sinds ik diabetes heb is het erger geworden. Zo’n 6 ontstekingen hebben is nu bijna normaal. Heb je wel eens een keelontsteking gehad of een oorontsteking? En voelde je jezelf beroerd? Dat geld ook voor mij je lichaam doet er alles aan om dit kwijt te raken. Ik blijf er echter zelden voor thuis. Dan zou ik meestal thuis zitten en daar pas ik voor. Je leert er mee omgaan al vloek ik thuis echt wel eens hoor. Het is niet te genezen en ze zeggen dat het bij de menopauze minder kan worden, nou bij mij niet dus. En dus “vier” ik mijn jubileum en ga maar door zoals ik het altijd gedaan heb. Het is er nu eenmaal en er is helaas geen pilletje voor!

1 Reactie op “Een jubileum, maar of ik daar zo blij mee moet zijn?
  1. Leny schreef:

    Het is inderdaad een heel nare, pijnlijke aandoening, soms zelfs invaliderend. En moeilijk om openhartig over te praten, omdat mensen vaak oordelen dat je niet schoon op jezelf bent. Maar het is een auto-immuun-ziekte en heeft niets met een gebrek aan hygiëne te maken. Ik heb het in een lichte vorm, niet dagelijks, maar vooral bij stress steekt het de kop op. Gruwelijk.
    Respect dat je erover vertelt, Angélique. Duimpje omhoog.

Ik zou het leuk vinden als je een reactie achterlaat

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.