De toorn van God

Vandaag ga ik het hebben over de huidziekte hidradenitis suppurativa, maar ook weer over kindermishandeling, omdat deze bij mij kruisen. Ik was 9 jaar toen ik voor de eerste keer een grote ontsteking in mijn lies kreeg. Het deed erg veel pijn, een rode dikke bal die bij elke beweging pijn deed. Ik herkende het wel, mijn vader had ze ook. Hij wist dan ook meteen wat het was, de straf van God omdat ik een slecht kind was, een duivelskind. Ik geloofde hem blindelings, ik kreeg dit immers al jaren te horen. Hij ging met mij wel naar de huisarts, daar moest hij mij vasthouden van de dokter bij mijn lies en schaamstreek. Zonder verdoving sneed de huisarts hem open, het deed zo ongelofelijk veel pijn.

Er volgde de ene na de andere ontsteking, gelukkig gingen we wel naar de dermatoloog. Een fijne man, erg vriendelijk, maar echt kijken deed hij niet. Hij vroeg wel of ik veel stress, spanning had, maar uiteraard antwoorde mijn moeder of vader voor mij. Ik was doodsbang dat hij aan me zag hoe slecht ik was. Zou de man de niet verklaarbare blauwe plekken gezien hebben? Zou hij als ik ongeveer naakt voor hem stond gezien hebben dat er meer aan de hand was? Zou hij vermoed hebben dat ik al jaren seksueel misbruikt werd door mijn vader? In 1984, ik ben dan 14 krijg ik de diagnose hidradenitis suppurativa. Alleen dat wordt mij niet verteld, niet door de arts, niet door mijn ouders. Dus blijf ik jarenlang geloven dat het mijn eigen schuld is, dat ik deze toorn moet dragen. En ik geef geen kik als het weer eens hels pijn doet, als er weer eens een opengesneden wordt, als ik weer eens koorts heb. Niet piepen en zeker niet huilen, dat maakt de straf alleen maar erger.

Als ik zo’n 30 jaar ben lees ik over deze ziekte en herken me er volledig in. Dus terug naar de dermatoloog, een vrouw deze keer. Ze kijkt me nogal verbaasd aan, je hebt toch al in 1984 de diagnose gehad? De kwartjes vallen bij mij, hoe ik al 16 jaar een chronische ziekte heb zonder dat zelf te weten. Het verklaart de ontstekingen, de koorts, de vermoeidheid, de pijn in mijn gewrichten. En er zijn tranen, van geluk, het ligt niet aan mij, niks toorn van God maar gewoon een ziekte.

Inmiddels ben ik 53 en is de ziekte veel erger geworden. Veel meer plekken, veel meer ontstekingen en veel meer pijn. En sinds kort weer naar de dermatoloog, dezelfde als 23 jaar geleden. Deze vrouw kent mijn verhaal, kent mijn neiging tot “het gaat goed hoor, beetje last van…” om vervolgens een knoeperd van een ontsteking te laten zien. Ze is lief, zorgzaam voor me en denkt aan alle kanten met me mee. En eindelijk lukt het mij ook aardig voor mezelf te zijn, lief voor mezelf en voor mezelf te zorgen. En te weten dat dit alles niet mijn schuld is, maar pech en erfelijke aanleg, wat een openbaring.